Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Odborné sociální poradenství

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Termíny pobytových akcí pro rodiny dětí se SMA/DMD a jinými nervosvalovými onemocněními pro rok 2017:

víkendy:

  • 12. - 14.5.2017 (Morava- zámeček Hodonín u Kunštátu)
  • 15. - 17.9.2017 (RC Smečno)


týdenní pobyty v RC Smečno (okr. Kladno):

  • pobyt pro rodiny s dětmi SMA + dystrofiemi: 29.7.- 5.8.2017
  • tábor pro děti se SMA/DMD 8-15let (bez rodičů): 5.8. - 12.8.2017


O proběhlých akcích se více dočtete zde: http://sma-akce.blogspot.cz/

videa z akcí roku 2016: 
rodinný týden
tábor

Těšíme se na Vás!



 



P O Z V Á N K A

na seminář, který se koná v pondělí 27. června 2016 a je pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR pod záštitou předsedy Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jana Hamáčka a náměstkyně ministra zdravotnictví JUDr. Lenky Tesky Arnoštové, Ph.D. s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“

pořádaný pod záštitou a s názvem

Pozvánka seminář.pdf (dokument Adobe PDF)Pozvánka seminář.pdf

 


 

POBYTY PRO RODINY SE SMA A DYSTROFIEMI V ROCE 2016

Ačkoli v letošním roce MPSV finančně nepodpořilo projekt „Podpora rodin se SMA a dystrofiemi“, považujeme péči o tyto rodiny za velmi potřebnou a užitečnou, a tak se budeme snažit, aby plánované setkávací akce proběhly v avizovaných termínech.

Průběžně se snažíme získat finanční prostředky na uhrazení nákladů na asistenční služby k dětem a také na doprovodný program pro děti i rodiče z jiných zdrojů.

3.- 5.června 2016  proběhne víkendový pobyt pro rodiny v Moravskoslezském kraji v hotelu Rajská bouda - Malenovice (Frýdlant nad Ostravicí)

29.7.- 5.8. 2016 se uskuteční pobyt pro rodiny s dětmi v RC Smečno  

Cena za pokoj a rodinu (max. 2dospělí + 2děti) činí 8000Kč za pobyt s plnou penzí. U početnějších rodin budou další účastníci účtováni dle ceníku platného pro rok 2016 viz www.dumrodin.cz. Děti do 2let jsou zdarma. Dětské postýlky k dispozici.

V ceně je zahrnuto:

  • stravování formou plné penze včetně pitného režimu (děti mají jídlo 5x denně (včetně dvou svačin), dospělí 3x denně)
  • služby asistenta (rodiče mohou mít během dne vlastní program – asistent si dítě převezme do péče)
  • doprovodný program pro děti
  • výtvarné potřeby a materiál (děti i rodiče si budou moci během pobytu vyzkoušet zajímavé výtvarné techniky)
  • odměny pro děti
  • pro rodiče možnost sdílení, individuálních konzultací s našimi poradkyněmi domácí péče, zajímaví hosté

5.- 12.8. 2016 tábor pro děti (7-15let) bez rodičů a sourozenců v RC Smečno   

Cena: 5000Kč za dítě/pobyt

Cena zahrnuje:

  • stravu formou plné penze (jídlo 5x denně, pitný režim)
  • asistenci, zdravotní dozor
  • program (zajímaví hosté, tvoření, hry, soutěže)
  • materiál potřebný pro výtvarné činnosti
  • odměny a diplomy pro děti

16.- 18.září 2016 plánujeme víkendový pobyt v RC Smečno

Pokud vás některá z nabídek oslovila, vyžádejte si prosím závaznou přihlášku.

Počet míst je vzhledem ke kapacitě objektu omezen!

Videa a fotky z předešlých akcí můžete zhlédnout  zde: https://www.youtube.com/channel/UCMeHdRywIYqUuiWIuXyvNnQ

Za celý SMA tým vás srdečně zdraví a na viděnou se těší

Mgr. Markéta Vlčková - marketa.vlckova@dumrodin.cz

 


 

 

Zpráva z workshopu na téma „Terapie kmenovými buňkami u pacientů s DMD“

Dne 25. února 2016  se naši zástupci zúčastnili workshopu v Praze na téma „Léčba Duchennovy svalové dystrofie pomocí kmenových buněk“.

Přednášejícími byli doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D. a prof. MUDr. Eva Syková, Dr.Sc.

V médiích vystupují rodiče dětí, které absolvovaly terapii kmenovými buňkami, jako kdyby kmenové buňky byly léčbou. Doc.MUDr. Petr Vondráček, PhD. zmínil ve svém projevu  několik důležitých faktů:  

·         Terapie kmenovými buňkami jsou pouze experimentem, nejedná se o klinickou studii.

·         Děti, které prodělaly terapii v Tel Avivu ani nemají jistotu, že jim skutečně kmenové buňky byly podány.

Nejvíce zavádějící je to, že před touto terapií pacienti podstoupili jediné vyšetření- a to pouze krevní testy, které nemají relevantní vypovídající hodnotu, zda terapie skutečně zafungovala, či nikoliv.

Aplikace kmenových buněk u dětských pacientů s DMD prof. Slavinem v Tel Avivu nebyla legální. Ve světě aktuálně probíhá 12 klinických studií, které se týkají užití kmenových buněk u svalových dystrofií. V rámci preklinického výzkumu byla prokázána bezpečnost v aplikaci kmenových buněk, avšak dosud nebyl prokázán jakýkoliv efekt. Podání kmenových buněk mimo klinickou studii je velkým rizikem, neboť není jasné, co je skutečně pacientům aplikováno-  jaké buňky. A  není prokázáno, zda podání je bezpečné, protože zde není žádná kontrola.

Pro mnohé rodiče je ze všeho nejdůležitější informace, že pokud dítě absolvuje terapii kmenovými buňkami, je automaticky vyloučené z dalších klinických studií, které by se v blízké budoucnosti mohly v ČR provádět.

Účastnice workshopu uvedla, že prof. Giulio Cossu z univerzity v Manchesteru testoval kmenové buňky na 50 pacientech s DMD, přičemž u žádného nebyl prokázaný žádný účinek či zlepšení. Prof. Cossu na konferenci v Římě (únor 2016) při rozhovoru uvedl, že tato terapie je nadějí do budoucna,  ale že u této terapie je patrný nejvyšší placebo efekt.  Zdůraznil také, že není možné, aby za tyto experimenty pacienti platili.

Prof. Syková uvedla, že podání kmenových buněk pacientů, by bylo možné pouze
ve standardní klinické studii, pokud by se našlo pracoviště, které by bylo ochotno studii provést a investor, který by studii financoval.

V Praze dne 26.2.2016                              Zapsala: Kateřina Reineltová, DiS 




Pobyty pro rodiny s dětmi se SMA a dystrofiemi – plán na rok 2016

Víkendová setkání pro celé rodiny

3. - 5. 6.2016 - Rajská bouda, Malenovice (Frýdlant nad Ostravicí) http://www.rajskabouda.cz/

- pro rodiče budou připraveny odborné přednášky, rodiny budou mít prostor pro sdílení svých problémů a zážitků
- pro děti bude zajištěn program + asistenční služba (děti s UPV budou v péči ARO sester FN Ostrava)


29. - 31.7. 2016 - RC Smečno 
http://rcsmecno.cz/kapacita-a-vybaveni-rodinneho-centra-pro-deti

16. - 18.9. 2016 - RC Smečno

- i během těchto pobytů budu mít rodiče možnost svěřit své děti do péče proškolených asistentů a věnovat se programu pro dospělé, pro děti bude připraven speciální program

 


 

Pobyt pro rodiny s mladšími dětmi (ZTP i zdravými sourozenci)


31.7. - 6. 8. 2016 v RC Smečno

- pro děti se ZTP i pro jejich zdravé sourozence je zajištěna asistenční služba - po snídani rodiče děti předají do péče- přebírají je zpět po večeři
- během dne mohou mít rodiče vlastní program
- pro děti je připraven speciální program (výtvarné dílny, divadlo, kvízy, soutěže, olympiáda...)
- rodiče se během týdne mohou účastnit odborných prezentací (témata jsou volena dle požadavků účastníků)
- rodiče mohou sdílet své zkušenosti a zážitky

 

Pobyt pro děti (7-15let) bez rodičů a sourozenců

 

6. - 13.8.2016 v RC Smečno

- děti zde mají jedinečnou příležitost vyzkoušet si pobýt týden bez starostlivých rodičů
- zažít to, co zažívají jejich vrstevníci - vše za pomoci vyškolených asistentů




  

Děkujeme za podporu firmě

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz

Děkujeme za podporu firmě