Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Odborné sociální poradenství

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

14.2.2017

KAŠLACÍ ASISTENT SCHVÁLEN!

Od 1.2. 2017 byl do číselníku úhrad zdravotnických prostředků zařazen tzv. kašlací asistent a to pod kódem 0171665 - Asistent kašle.

Úhrada z prostředků veřejného zdravotního pojištění bude činit 96 242 Kč. (= 75% ceny)

Přístroj je  schválen  pro řadu diagnóz : DMD, SMA, ostatní dystrofie a myopatie atd...

Velké poděkování patří pracovníkům VZP za vstřícné a chápavé jednání, České pneumologické a ftizeologické společnosti, ČAVO, organizaci Parent Project a všem lidem, kteří nás po celou dobu jednání a a schvalování podporovali.

Indikační kriteria k předepisování kašlacího asistenta jsou uvedena v nově platné Metodice k Úhradovému katalogu /Číselníku 990 VZP (str. 45)
https://www.vzp.cz/poskyt…/ciselniky/zdravotnicke-prostredky

Jaký je konkrétní postup dle metodiky?

Pacient, který bude potřebovat kašlací asistent, tak mu jeho ošetřující lékař (praktický lékař, neurolog, pneumolog) napíše doporučení pro vyšetření v centru (viz dále), které je oprávněné indikovat tento přístroj. Zde se provede proměření indikačních kriterií a pokud je pacient splňuje a není kontraindikace k přístroji, tak se žádost posílá na pojišťovnu.

Spotřební materiál (maska, hadice, filtry...) není zatím v úhradovém katalogu a je tedy zatím hrazen pacientem.

Indikující centra pro dětské pacienty jsou:
· Dětská klinika, FN Motol, Praha
· Dětská klinika, FN Hradec Králové
· Dětská klinika, FN Plzeň
· Dětská klinika, MN Ústí nad Labem
· Dětské oddělení, Nemocnice České Budějovice

· Dětská klinika, FN Olomouc
· Klinika dětské anesteziologie a resuscitace, FN Brno
· Klinika dětské neurologie, FN Brno
Dětské oddělení, Vítkovická nemocnice, Ostrava

Indikující centra pro dospělé pacienty jsou:
· Pneumologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha
· Neurologická klinika, VFN, Praha
· Pneumologická klinika 1. LF UK/TN, Thomayerova nemocnice, Praha
· Plicní klinika, FN Hradec Králové
· Klinika pneumologie a ftizeologie, FN Plzeň
· Léčebna TBC a resp. onemocnění, Nemocnice České Budějovice
· Klinika plicních nemocí a TBC, FN Olomouc
· Klinika nemocí plicních a TBC, FN Brno





5.-12.8.2016 proběhl v Rodinném centru Smečno Speciální tábor pro děti se SMA a dystrofiemi. Jak tábor s názvem LETEM bezbariérovým SVĚTEM probíhal se dočtete ZDE


 

 

 

4.7.2016

Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“

- to  je název semináře, který se dne 27.6.2016 se uskutečnil v Poslanecké sněmovně a byl zaměřen na problematiku života rodin pečujících o děti se SMA. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček.
Ministerstvo zdravotnictví se od loňského roku intenzivně zaměřuje na komunikaci s pacientskými organizacemi a nastavuje ji tak, aby byla efektivní a pozitivně se promítla jak v péči o pacienty, tak i v práci lékařů. I vážně nemocní lidé, kteří potřebují nepřetržitou péči, chtějí prožívat běžné věci, chtějí studovat, pracovat a osamostatnit se…
Pacientům s velmi vážnou diagnózou nestačí poskytnutí zdravotní péče, ale nutné zaměřit se na zvýšení kvality jejich života, podpořit jejich samostatnost a zapojení se do běžného života.
Semináře se aktivně zúčastnili zástupci MZ, MPSV a především také zástupci organizací, které pacientům se SMA a DMD poskytují podpůrný servis a snaží se problémy pečujících rodin zviditelnit- tedy Parent Project za DMD a Kolpingova rodina Smečno za SMA.
Za velmi přínosné považuji osobní účast rodičů s dětmi. Zazněly dvě působivé prezentace dospělých pacientů- Jak se jim žije s onemocněním. Díky autentickému vyprávění a promítnutým fotkám příběhy oslovily. Jsou to dospělí lidé, kteří vystudovali, cestují, mají své zájmy a jsou schopni i na částečný úvazek  pracovat. Za úspěch považuji i to, že se začal přímo na MPSV řešit případ, kdy rodičům dvouleté holčičky nebyl přiznán příspěvek na péči s tím, že holčička je ještě malá. Doufejme, že v budoucnu se díky podobným akcím zlepší povědomí lékařů a úředníků o těchto nemocech a rodiče získají podporu od státu a potřebné kompenzační pomůcky bez zbytečných komplikací.
Závěr semináře patřil slavnostnímu předání certifikátů pacientům za jejich vytrvalost, snahu bojovat a nevzdávat naději.
Ocenění si odnesli:
Martin Krček - za šíření povědomí o svalové dystrofii a pozitivní myšlení
Jozef Suchý - za výbornou reprezentaci ČR v Boccie
Daniel Trojan - za výborné studijní výsledky
Matthias Reinelt - za urputnost a odhodlání čelit výzvám
Karel Gürtler - za bojovnost a běžecké výkony
Adam Peška - za výborné sportovní výsledky a smysl pro humor
Nikol Čížková - za nejhezčí úsměv a šíření dobré nálady
Kryštof Bouzek - za artistické výkony
Izabela Uyanga Kostanová - za vytrvalost jako nejmladšímu vozíčkáři SMA
Šárka Kunštová -  za uměleckou tvorbu a kreativní myšlení
Ing. Barbora Šafaříková - za lektorování programů pro děti s SMA
Chceme, aby se z tohoto setkání stala tradice a už teď se těšíme na další ročník!

 

 


 

 

 

 

15.6.2016

Ve dnech 3.- 5.6.2016 pořádala Kolpingova rodina Smečno psycho-relaxační víkend pro rodiny s dětmi se SMA a dystrofiemi v Malenovicích na Rajské boudě.

Smyslem pobytu bylo dopřát pečujícím rodičům odpočinku a nabídnout jim několik odborných přednášek z oblasti novinek kompenzačních pomůcek a fyzioterapie.

Pro děti byl připraven doprovodný program a vzorně se o ně starali asistenti. Péči o děti s DUPV převzaly ARO sestry z FN Ostrava.

Rodiče měli možnost seznámit se s antidekubitními pomůckami a také si mohli vyzkoušet polohovací polštáře a  „HEADpod“, což je unikátní závěs hlavy pro vozíčkáře vhodný zejména pro jízdu autem nebo pro jízdu v nerovném terénu. Odbornou přednášku připravila firma SCE s.r.o.  

Klienty s nervosvalovým onemocněním nejvíce trápí úbytek síly. Z tohoto důvodu jsme rodičům chtěli nabídnout možnosti alternativního ovládání nejrůznějších zařízení- PC,  ovládání osvětlení v bytě, televize, HiFi věže, žaluzíí, hraček… díky zástupcům firmy Benetronic s.r.o. si všichni zájemci mohli vyzkoušet, jak funguje „ústní myš“ v praxi.

Zajímavosti ze světa fyzioterapie poutavým způsobem předvedla paní Mgr. Monika Žídková, která pečovala o bolavá záda rodičů a operativně zařadila na další den také přednášku s názornými ukázkami různých cviků a nápadů, jak efektivně protahovat unavené tělo a posilovat svaly, které to potřebují.

Ve volných chvílích byl prostor pro sdílení radostí i problémů, s nimiž se tyto pečující rodiny často potýkají.

Maminky měly možnost absolvovat kurz „Minutového líčení“ s MaryKay, protože vzhledem k tomu, co během všedních dnů musejí zvládat, více času na úpravu vlastního zevnějšku jim většinou nezbývá. Užily si při tom legrace a odnesly si cenné rady i malý dárek.

Muzikoterapii a dramaterapii zajistila agentura KROK-SUN-K-ROCK.

Děkujeme všem organizacím, které podpořily finančně a nebo materiálně tuto akci.

Dr. Klaun- hodnotné dárky pro děti (LEGO)

Kouzelná přání – finanční částka na úhradu muzikoterapie pro děti i dospělé, dramaterapie pro děti, fyzioterapie – péče o záda pečujících a odborná přednáška. Dále byly pečující maminky obdarovány balíčkem luxusní kosmetiky a vitamínů a všechny děti dostaly polohovací polštářek ve tvaru srdce. Radost z dárků byla veliká.

Firma Hamé dodala dětem svačinky a jiné dobroty a roztomilé plyšové medvědy, kteří nám výborně posloužili jako kořist při hře „Lov medvědů“.

Z víkendu všichni odjížděli spokojeni a plni dojmů. Výsledek našeho snažení je vidět zde:

 



21.4.2016

KONFERENCE DMD
Dne 14.4.2016  se zástupci Kolpingovy rodiny Smečno zúčastnili 3.ceslostání odborné konference „Péče o pacienty s DMD/BMD“, kterou organizovala naše partnerská organizace Parent Project.
Vzhledem k tomu, že svalová dystrofie a atrofie ovlivňují praktický život pacientů podobným způsobem, se zájmem jsme si vyslechli přednášky odborníků  našich i zahraničních.

       

Předseda Parent Projectu pan Jozef Suchý představil tuto pacientskou organizaci a stručně shrnul činnost, kterou se organizace již 15let zabývá. V ČR je v současné době evidováno asi 350pacientů. Nejzajímavější zprávou je, že i v ČR je již dostupný lék Translarna, který  je prvním lékem, jenž se zaměřuje na příčinu nemoci, obnoví tedy produkci proteinu dystrofinu. Bohužel je vhodný pouze pro určité mutace DMD a jeho cena je přímo závratná a zatím není hrazen ZP.

J.Suchý dále konstatoval, že péče o dětské pacienty se za posledních pět let opravdu zkvalitnila a že se ve FN Motol podařilo vytvořit multidisciplinární tým, kde jsou zastoupeny základní specializace, a to nejen medicínské, ale i profese poskytující sociální a psychosociální podporu.  Péči o dětské pacienty zaštiťuje MUDr. Jana Haberlová, PhD. z Kliniky dětské neurologie 2. LF a FN Motol, která si spolupráci s pacientskými organizacemi velmi pochvaluje.
Zatím se nazadařilo stejným způsobem zajistit péči pro dospělé pacienty, ale v současné době si tyto pacienty přebírá do péče VFN Praha- doc. MUDr. Iva Příhodová, PhD. a doc. MUDr. David Kemlink, PhD.
Zvláštní pozornost byla věnována dechové rehabilitaci, kde pacientům velmi pomáhá tzv. kašlací asistent (CoughAssist). Jde o neinvazivní terapeutický přístroj, který odstraňuje sekret z dýchacích cest u pacientů, kteří nedokážou efektivně vykašlávat. Zařízení přitom pročišťuje dýchací cesty tím, že v nich vytváří přetlak a poté náhle podtlak. Taková změna tlaku vede k rychlému vydechnutí a simuluje přirozený kašel. Po odsátí se dýchací cesty udržují ve zdravém stavu a přístroj tak snižuje počet hospitalizací, neboť zabraňuje bronchitidám a podobným onemocněním, kdy pacienti končí na ARO nebo JIP, protože nemohou dýchat. Tento přístroj zatím není hrazen zdravotními pojišťovnami. Proto Parent Project ve spolupráci s lékaři shromažďuje dostatek dat a podkladů a společně s ČAVO vyvolal jednání s poslanci, ministerstvem zdravotnictví a VZP a podle posledních informací to vypadá, že by kašlací asistent měl být schválen do ceníku pojišťovny, pacienti již nebudou muset shánět finanční prostředky na pořízení této nezbytné pomůcky, jejíž cena činí 118 000Kč, shánět prostřednictvím sbírek a nadací.
Lékaři opakovaně ve svých projevech upozornili na podvodníky, kteří pacientům nabízejí možnosti léčby, za něž si pacienti musí platit nemalé částky- např. „léčba“ kmenovými buňkami.

 „Dobrá péče je i o tom, co byste neměli dělat. Jeden z našich úkolů proto je zabránit rodinám, aby nedělaly špatná rozhodnutí. Někdo ve světě řekne, že když mu zaplatíte 200 tisíc dolarů, uzdraví vám dítě v rámci experimentální léčby. Jestli ale musíte platit, žádná klinická studie to není a není to podloženo daty. Teď se u nás objevuje vycestování za léčbou kmenovými buňkami do nejrůznějších zemí. V klinických studiích ale vidíme, že u nemocí jako Duchenne by muselo být zasaženo celé tělo a je tu celá řada problémů, takže se tomu rozhodně nedá říkat léčba,“ poukazuje Elizabeth Vroom z nizozemského United Parent Projects s tím, že před lety se jezdilo za takovouto terapií do Číny, nakonec se ale zjistilo, že jde o běžnou léčbu steroidy.
Předražená turistika za kmenovými buňkami se rozmohla i v České republice, kdy rodiny jezdí do Izraele, přičemž jediným vyšetřením, které je pacientům prováděno, je odběr krve a žádná klinická studie v této zemi oficiálně neprobíhá.
MUDr. Lenka Mrázová přitom říká, že v současnosti běží 12 klinických studiích zaměřených na kmenové buňky, které jsou ve fázi jedna či dvě. „Aktuálně nejsou informace ani důkazy o efektu léčby, jasná cesta podání kmenových buněk, nikdo neví, kolik aplikací by bylo potřeba, a není ani prokázána bezpečnost léčby,“ doplňuje MUDr. Mrázová z FN Brno.

 

 

 

Zajímavý vstup měla i Elizabeth Vroom , prezidentka UPPMD z Holandska. Zmínila, že žádná země není v péči lepší, že každá země má k péči o pacienty specifické podmínky. V Holandsku se ovšem – ve srovnání s ČR- více zaměřují na přípravu dětských pacientů na vlastní nezávislý život. Mnohé z uvedených příkladů jsou následováníhodné- např. online školní výuka je zcela běžným způsobem absolvování školní docházky, v nabídce jsou také různé druhy kurzů pro vzdělávání dětí i dospělých tak, aby získávali sociální dovednosti a učili se být nezávislými.

Pro srovnání uvedla, že v UK žije 95% dospělých chlapců s DMD s rodiči, zatímco v Dánsku jich žije 60% samostatně.


Závěrem promluvil Martin Krček- pacient s DMD. „Tahle nemoc vás postupně okrádá, ale nemá cenu dívat se za tím, co jsem ztratil. Jsem vděčný za všechno, co ještě můžu,“ říká o svém životě Martin. Martinův příběh naleznete zde: http://vzacni.cz/lepsi-to-nebude-duchennova-muskularni-dystrofie/

 

 


 


5.4.2016

 


„Jsou pečující osoby pro naši legislativu neviditelné? Co dělat, aby tomu tak nebylo?“


Prezentace "Postavení pečujících osob v důchodovém systému ČR" ZDE (prezentace MS Powepoint)ZDE

Tak se jmenovala konference, která se dne 31.3.2016 konala pod záštitou 1.místopředsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Ing. Jermanové a Mgr. J. Hanzlíkové, náměstkyně ministryně MPSV.

V úvodním slovu zmínila Mgr. Hanzlíková, že péče o osobu blízkou je nejnáročnější funkcí, avšak velmi opomíjenou. Během uplynulých dvou let byly realizovány některé projekty naměřené na podporu kvality života pečujících a nadále se pokračuje v úsilí vytvořit pečujícím osobám podmínky pro poskytování péče. Uvažuje se o zavedení tzv. dlouhodobého ošetřovného, které by mělo zabezpečit pečující osobě příjem v době, kdy se v rodině u někoho zhorší zdravotní stav, aniž by bylo ohroženo jeho pracovní místo. Další snahou je podporovat terénní služby.

Mgr. Krása z NRZP zdůraznil, že základem péče o lidi se zdravotním postižením zůstává péče rodiny, která podle průzkumů poskytuje potřebným zhruba 70% služeb. Z tohoto důvodu bude potřeba o rodiny více pečovat, protože populace stárne, a tím se zvyšuje počet lidí, kteří budou péči vyžadovat.

Dále bylo na programu téma velmi diskutované – výpočet důchodů pro osoby pečující. Přednášela H.Trnková z MPSV. Upozornila, že doba pečování může být při výpočtu důchodu být tzv. dobou vyloučenou, čili nebude snižovat průměr příjmu- a to i v případě, že pečující osoba podniká jako OSVČ- při výpočtu důchodu si může vybrat variantu, která pro ni bude výhodnější.

Ministerstvo zdravotnictví reprezentoval Ing. Michálek. Z jeho prezentace určitě stojí za povšimnutí, že pro pacienty v terminálním stadiu může lékař využít tzv. signální kód (06349) – výmluvy lékařů, „že je péče drahá a že jim to ZP nezaplatí“ nejsou na místě.

Zajímavý a ryze praktický pohled na problematiku pečujících předestřel účastníkům konference docent Michalík z Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. V názorných grafech upozornil na to, kolik hodin denně musí péči o nemocného pečovatel věnovat při 1.stupni závislosti a při nejtěžším 4.stupni – došel ve svých propočtech z neuvěřitelnému číslu 552hodin měsíčně, přičemž běžný pracovní pracovní úvazek činí měsíčně kolem 170hodin.

Upozornil na skutečnost genderové nevyrovnanosti, neboť 85% pečujících tvoří ženy a také na fakt, že naše společnost není schopna náročnou péči o nemocné v domácím prostředí uznat za plnohodnotnou.

Kéž by se všechny moudré myšlenky podařilo brzy zavést do běžné praxe.




22.2.2016

Zpráva o činnosti  projektu  „Podpora rodin se SMA a dystrofiemi“ za rok 2015



V rámci projektu „Podpora rodin s SMA a dystrofiemi“ jsme v roce 2015  poskytli podporu 70 rodinám s onemocněním SMA a jinými vzácnými nervosvalovými dystrofiemi.

Rodinám byl podpůrný servis poskytován průběžně po celý rok prostřednictvím telefonických i osobních konzultací a také formou návštěv sociálního pracovníka přímo v rodinách. Na webu je rodinám k dispozici e-lerningový kurz zahrnující hlavní tematické okruhy týkající se péče o dítě s nervosvalovým onemocněním.

V roce 2015  byly v rámci projektu služby poskytovány 70rodinám (cca 270lidí) , které se do projektu dobrovolně přihlásily tím, že vyplnily vstupní dotazník, v němž uvedly data klientů a vyslovily souhlas se zpracovávání jejich osobních údajů pro potřeby projektu a specifikovaly své požadavky, s čím konkrétně potřebují poradit či pomoci.

8rodin se do projektu nepřihlásilo, nicméně tyto rodiny mají v péči dítě se vzácným nervo-svalovým onemocněním a využívají služby našeho projektu pouze formou jednorázových konzultací

Během roku měly rodiny možnost účastnit se tří víkendových setkání, kde pečující osoby mohly sdílet svoje zážitky a problémy, ale bylo pro ně také připraveno několik vzdělávacích přednášek a pro děti doprovodný program, aby si rodiče odpočinuli od celoročně náročné péče a mohli se v klidu věnovat přednáškám. Na všech těchto setkáních je pečujícím osobám k dispozici psycholog. Mají možnost využít jeho služby i individuálně. O děti během pobytu pečují vyškolení asistenti a děti s DUPV jsou v péči ARO sester, které poskytly naše spolupracující nemocnice FN Ostrava a FN Brno. Celkem služby využilo 66klientů.

V srpnu 2015 proběhl již 5.ročník speciálního tábora pro děti se SMA bez rodičů. Smyslem této akce je dopřát dětem se závažnou diagnózou pobyt, jaký běžně zažívají jejich vrstevníci. Nabídnout jim možnost zkusit si strávit týden bez rodičů, vše si vykomunikovat s asistentem a navázat přátelství s dětmi, které ve svém životě řeší podobné problémy. Pro děti je připraven speciální zážitkový program, který zohledňuje jejich fyzické schopnosti a zdravotní stav. Letos se tohoto pobytu úspěšně zúčastnilo 9 dětí a také dítě s umělou plicní ventilací (UPV); 1dítě se nemohlo účastnit vzhledem ke zdravotním komplikacím.

V červenci 2015 se 18 klientů zúčastnilo  týdenního pobytu pro rodiny s dětmi se SMA. Rodiny měly k dispozici 7asistentů, kteří zajišťovali péči o děti během dne. Rodiče se během této doby mohli věnovat zdravým sourozencům, vzdělávání a nebo odpočinku, na který během všedních dní nemají vzhledem k náročné péči o dítě čas.

Během tohoto pobytu byli 2 dospělí klienti s onemocněním SMA aktivně zapojeni do přípravy programu pro děti (v obou případech se jednalo o dospělé studentky VŠ). Pro pečující rodiče jsou takové příklady z praxe velmi pozitivní motivací a významnou psychopodporou.

Celoročně se snažíme při různých příležitostech informovat širší veřejnost o existenci tohoto projektu a upozornit společnost na problémy, které rodiny řeší. Projekt se nám podařilo představit na několika pracovních skupinách a na odborných seminářích. Aktuální informace zveřejňujeme na webových stránkách www.dumrodin.cz a letos jsme  vycházeli především z požadavků naší cílové skupiny a zřídili jsme také stránku na sociální síti Facebook a kanál na Youtube. Vše je k dohledání pod klíčovými slovy „Projekt SMA – Kolpingova rodina Smečno“.

28.11.2015 jsme projekt propagovali na gospelových benefičních koncertech, které již 4.rokem organizuje na podporu dětí se SMA organizace Gospel Train. Výtěžek z těchto koncertů je použit na dofinancování asistenčních služeb při pobytech pro rodiny a děti se SMA. Výtěžek z akce činil 50 tisíc korun.

Mezi další aktivity patří např. : účast na 1.celonárodní konferenci pro pečující v Olomouci, naše organizace se v r.2015 stala členem Akademie pacientských, aktivní účast na setkání České asociace vzácných onemocnění (ČAVO).

Všichni pracovníci se soustavně vzdělávají a účastní se nejrůznějších odborných seminářů.


 

30.1.2016

Projektový den: „Žijí mezi námi“


V rámci projektového dne „Žijí mezi námi“, který organizovali studenti gymnázia Na Zatlance v Praze 5, jsme pro studenty připravili prezentaci, jejíž cílem bylo seznámit je s pojmem „vzácná onemocnění“. Studenti byli  seznámeni s činností Kolpingovy rodiny Smečno a o tím, jak nervosvalová onemocnění SMA a dystrofie ovlivňují život dětí. Zhlédli krátká videa o tom, jak se žije pacientům s nervosvalovými onemocněními a měli také možnost vyzkoušet si některé pomůcky, které pacientům život usnadňují. Vzhledem k nepříznivému zimnímu období a blížící se chřipkové epidemii bohužel nemohli na besedu osobně přijet naši dva klienti.

Studenti se dozvěděli, jak oni sami mohou pomoci těmto zdravotně znevýhodněným dětem. Byli seznámeni s prací dobrovolníků – tedy asistentů, kteří děti v rodinách navštěvují během roku ve svém volném čase; dále s možností pracovat jako asistent na pobytových akcích, které Kolpingova rodina Smečno pro rodiny s dětmi se SMA již několik let organizuje.

Zmíněny byly rovněž možnosti přímé finanční pomoci. Studenti mají v plánu uskutečnit benefiční akci nebo sbírku ve prospěch dětí se SMA, tak se budeme těšit, že se jim jejich záměr podaří zrealizovat.



 


14.12.2015
4.ročník benefičních koncertů SMArt GOSPEL

28.listopadu 2015 se ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Olomouci- konal již 4.ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí se SMA.

                                                                                                                                                     Tyto koncerty organizuje sdružení Gospel Train pod vedením Mgr. Aleny Dobrovolné.

Cílem této nebylo pouze vybrat peníze, ale také seznámit veřejnost s tím, že tato vzácná onemocnění (spinální muskulární atrofie a jiná nervosvalová onemocnění) existují a přiblížit lidem, jak se dětem s takovým onemocněním žije.



Díky všem gospelovým souborům za krásná vystoupení.

Celkem lidé věnovali na dobrovolném vstupném 49 714Kč.

Peníze budou použity především na dofinancování asistenčních služeb na pobytových akcích pro rodiny s dětmi se SMA – zejména na týdenním pobytu pro děti bez rodičů, na týdenní pobyt rodin, které pečují o dítě se SMA či dystrofií a na víkendová setkání rodin, která probíhají 3x ročně.

Poděkování patří také firmě INVIRA (www.invira.cz), která věnovala 17letému Danovi z Ostravy  motomed. Tuto pomůcku zdravotní pojišťovny nehradí, přesto našim klientům velice pomáhá mobilizovat zbytkové síly svalů a udržovat pohyblivost.  I takovou pomoc vítáme a moc děkujeme!

Finanční příspěvky lze posílat i v průběhu roku na č.ú. 2700219491/2010 (Fio). Potvrzení o poskytnutí daru zašleme obratem.

Děkujeme!

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


18.11.2015

První národní konference „Provázení rodin dětí se vzácným onemocněním“ se konala dne 13.11.2015 v Olomouci.

 

Lékaři, psychologové, speciální pedagogové, pracovníci rané péče a rodiče pečující o těžce nemocné děti se sešli v aule Pedagogické fakulty Univerzity Palackého na akci zaměřené na problematiku podpory rodin, které pečují o dítě se vzácným onemocněním, těžkým zdravotním postižením či ohrožené nízkou porodní hmotností.

Rodiče, kteří se po porodu dozvědí nepříznivou diagnózu svého dítěte, se ocitají v tíživé situaci. Kladou si otázku, zda zvládnou péči a často nevědí, na koho se v takových chvílích obrátit pro radu.

Právě těmto rodičům pomáhá poradenské Centrum Provázení 2018, které v r.2015 založili lidé pečující o děti s nevyléčitelným onemocněním – mukopolysacharidózou. Centrum sídlí ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze (VFN) a věnuje se rodinám z celé České republiky. Snaží se tyto rodiny provázet v nejtěžších životních situacích.

Na konferenci přednášející hovořili o svých zkušenostech a o tom, jak oni vidí postavení pečujících osob. Zajímavé vystoupení měla MUDr. Hana Kolářová z Kliniky dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Hovořila  o zásadách sdělování diagnózy a možnostech pomoci rodičům.

„Centrum Provázení je pro nás lékaře velkou pomocí především proto, že se nám na pacienty nedostává tolik času, kolik by bylo potřeba. Při výuce na lékařských fakultách se navíc neklade důraz na etiku a psychologii, ač jsou to podle mého názoru jedny z nejdůležitějších předmětů. Centrum je jakýsi spojovací článek mezi námi a pacientem,“ konstatovala výstižně dr.Kolářová.

V rámci programu konference byl také představen výzkum, který vznikl v Ústavu speciálněpedagogických studií  a ve spolupráci s Klinikou dětského a dorostového lékařství VFN. Týká se podmínek tzv. kvality života osob pečujících o dítě s mukopolysacharidózou, metabolickým onemocněním, spinální muskulární atrofií, cystickou fibrózou a achondroplazií.

Výzkum prokázal závažné dopady péče na kvalitu života respondentů. „Pečující jsou vystaveni neuvěřitelnému tlaku dlouhodobé, náročné péče,“ nastínil výsledky výzkumu Jan Michalík.

Děkujeme za podporu firmě

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz

Děkujeme za podporu firmě