25. 8. 2021 | Jana Hunáková

12. 1. 2021 | Mgr. Pavel Dušánek

S ohledem na to, že většinu našich klientů tvoří rodiny pečující o děti se závažným nervosvalovým onemocněním nebo s PAS, sledujeme aktuální informace týkající se preventivních opatření a očkování proti onemocnění COVID-19.

Očkování v ČR bylo zahájeno 3. 1. 2021 - je dobrovolné a plně hrazené ze ZP a provádí se vakcínou společnosti BioNTech/Pfizer a je určené osobám od 16let. Vzhledem k omezenému počtu vakcín byl vytvořen dokument Národní strategie očkování proti covid-19.

Naši klienti patří do skupiny "pacienti se vzácným genetickým onemocněním, kteří pro svou intelektovou nedostatečnost nebo vývojové poruchy chovaní, nebo další postižení, např. mobility či respiračních funkcí" a jsou proto ve zvýšeném riziku závažného průběhu onemocnění covid-19.

Podporujeme aktivitu ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění  o začlenění neformálních pečujících do této prioritní skupiny.

S ohledem na vážnost onemocnění i medikaci jednotlivých osob je vhodné, aby klienti kontaktovali svého ošetřujícího lékaře a vhodnost očkování proti COVID-19 individuálně konzultovali.

Doporučujeme také prostudovat stanovisko České neurologické společnosti vydané k očkování proti COVID-19. Případně zhlédnout webinář věnovaný tomuto tématu:

https://www.praktickylekar.online/IZ2KMmc1zUw

Doporučení platné pro všechny zájemce o očkování

(Citace z dokumentu "Stanovisko České společnosti alergologie a klinické imunologie ČLS JEP" - zpracovala Prof. MUDr. Jiřina Bartůňková, DrSc., MBA)

"Doporučuji před případným očkováním provést: aspoň orientační test na protilátky z kapky krve (nebo ELISA test na protilátky IgG a IgA, dle možností): pokud vyjde pozitivní, není třeba očkovat. Pokud vyjde negativní, doporučuji provést antigenní test z výtěru z nosohltanu: pokud vyjde pozitivní, tak ověřit PCR, pokud i tak vyjde pozitivní, neočkovat v dalších 12 měsících. Tento postup doporučuji i jinak zdravým osobám, které váhají, zda se mají nechat očkovat proti coronaviru, s vědomím senzitivity a specifity testů i laboratorních chyb… "

Celý dokument zde: https://www.csaki.cz/dokumenty/stanovsiko_k_ockovani.pdf

Informace budou nadále aktualizovány - jak budou přibývat nové poznatky a zkušenosti s očkováním.

#jsmetuprovas

 

18. 8. 2020 | Mgr. Markéta Vlčková

Pozvánka na víkendový kurz pro rodiče dětí s onemocněním dětí SMA/DMD

21. 6. 2020 | Mgr Pavel Dosoudil

Třetí červnovou neděli se v české republice, zatím spíše připomíná, než slaví, den otců. Tradici oslavy otců založila Američanka Sonora Smart Doddová, která chtěla ocenit úsilí, s nímž se o ni a další čtyři sourozence staral její ovdovělý tatínek. Úplně první oslava Dne otců se konala v americkém městečku Spokane ve státě Washington 19. června 1910, v den narozenin Sonořina otce. První oslava Dne otců tak byla spíše soukromá, popularita svátku ale rychle rostla. U nás je více připomínán po roce 2000.

1. 6. 2020 | Bc.  Lucie Sajlerová, Dis.

 

První červnový den patří dětem. Takovou příležitost si raná péče KRS nenechává ujít. Každoročně se v DOMĚ RODIN SMEČNO pořádá pobytová akce pro rodiny s dětmi s nervosvalovým onemocněním. Na rozdíl od letního pobytu na Konopišti je smečenský den dětí pojat jiným způsobem. Nejedná se o pobyt rehabilitační, nýbrž o akci plnou zábavy, hraní a barev. Jak děti, tak rodiče si od sebe navzájem chtějí čas od času odpočinout. I z tohoto důvodu je každému dítěti přidělen asistent, který danému dítěti dopomáhá se základními potřebami a zároveň se stává jeho parťákem a kamarádem. Cílem je, mimo jiné, zajistit setkání rodičů dětí s diagnózami DMD a SMA. Jde o zajištění bezpečného prostředí, kde je možno sdílet své zkušenosti s péčí o handicapované dítě, strasti i radosti.

Předešlý ročník nesl název „Smečenský legoland“, a jak už z názvu vyplývá, o populární kostičky nebyla nouze. Krom programu pro děti byly zajištěny i dobrovolné aktivity pro rodiče. K dispozici byla fyzioterapeutka, psychoterapeutka i konzultantky rané péče. Letošní rok se však vleče ve znamení bláznivého viru COVID19, což komplikuje realizaci celé sešlosti. Pro neustále měnící se informace a nařízení vlády se nedalo nic dlouhodobě předjímat, což vedlo ke zrušení všech pobytových akcí rané péče KRS.

Vzhledem k postupnému uvolňování opatření, jsme se však rozhodli pro náhradní řešení. Den dětí odstartuje měsíc se zvířátky. Raná péče totiž vyráží s dětmi do ZOO. Vzhledem k celorepublikové působnosti budou výlety probíhat na několika místech. Zahájení se uskuteční v pondělí 8.6. v ZOO Praha, další týden, tj. 15.6., proběhne setkání v ZOO Zlín a 22.6.v ZOO Olomouc. Rodiny mohou navštívit i více „stanovišť“, nejen tu nejbližší ZOO. Konzultantky rané péče budou připraveny vždy před vstupem. Tak pojďme se setkat! Těšíme se na Vás.

19. 5. 2020 | Ludmila Janžurová

Pozvánka na víkendový kurz pro rodiče dětí s poruchou autistického spektra.

18. 5. 2020 | Mgr. Klára Kolátorová

24. 4. 2020 | Mgr Pavel Dosoudil

Minulý týden jsme se v našem článku zabývali problémy, které může přinést současná situace v oblasti užívání alkoholu dětmi a dospívajícími, zejména jsme se doporučili nenormalizovat pití alkoholu například na sociálních sítích. Rádi bychom na tento článek navázali několika podněty k tomu, jak s dětmi o alkoholu mluvit.

17. 4. 2020 | Mgr Pavel Dosoudil

Na sociálních sítích se dnes často setkáváme se zábavnými videi, obrázky, či texty, kde se dozvídáme, jak se jejich autoři vyrovnávají s nucenou izolací. Velice často se v nich objevuje zmínka o alkoholu. Často je prezentován jako „jediné“ východisko z nudy, stresu a frustrace karantény.

15. 4. 2020 | Mgr. Pavel Dušánek

Zaujal mě zajímavý rozhovor Daniely Drtinové s psychoterapeutem Pavlem Ratajem na stanici DVTV.

Pro shlédnutí cca 8 minutového "výtahu" použijte odkaz ZDE
Celý, cca 45 minutový rozhovor ZDE