archiv článků komplet
Raná péče
Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR
Odborné sociální poradenství
Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje
Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina
PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ
Kolpingově rodině Smečno 
Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina
Kolpingova rodina Smečno » archiv článků komplet
Ačkoli v letošním roce MPSV finančně nepodpořilo projekt „Podpora rodin se SMA a dystrofiemi“, považujeme péči o tyto rodiny za velmi potřebnou a užitečnou, a tak se budeme snažit, aby plánované setkávací akce proběhly v avizovaných termínech.
Průběžně se snažíme získat finanční prostředky na uhrazení nákladů na asistenční služby k dětem a také na doprovodný program pro děti i rodiče z jiných zdrojů.
Dne 14.4.2016 se zástupci Kolpingovy rodiny Smečno zúčastnili 3.ceslostání odborné konference „Péče o pacienty s DMD/BMD“, kterou organizovala naše partnerská organizace Parent Project.
Vzhledem k tomu, že svalová dystrofie a atrofie ovlivňují praktický život pacientů podobným způsobem, se zájmem jsme si vyslechli přednášky odborníků našich i zahraničních.
Tak se jmenovala konference, která se dne 31.3.2016 konala pod záštitou 1.místopředsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Ing. Jermanové a Mgr. J. Hanzlíkové, náměstkyně ministryně MPSV.
Prezentaci "Postavení pečujících osob v důchodovém systému ČR" si můžete projít 
ZDE
Efektivní péče a pomoc dítěti a jeho rodině v nepříznivé životní situaci vyžaduje nejen aktivní zapojení všech zainteresovaných jedinců, ale také spolupráci odborníků a institucí, které mohou svým zaměřením přispět k řešení tíživé životní situace. Bez tohoto celostního přístupu bychom nedosáhli kýžených výsledků.
Chudáci bohaté děti, čtěte více
Ve dnech 4. - 6. 3. 2016 se konal první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD a jejich sourozenci. Pobyt se uskutečnil z iniciativy paní Jitky Reineltové z organizace Parent Project ve spolupráci s Kolpingovou rodinou Smečno. Pobytu se zúčastnilo 7 rodin. Asistentky se staraly celkem o 10 dětí v rozmezí od 1 roku do 5 let. Rodiny se sešly v páteční podvečer. Na programu bylo vzájemné seznámení rodin a poskytnutí různých zajímavých a důležitých informací ohledně nemoci, pomůcek, výživových doplňků, klinických studií a mnoha dalších oblastí.
Dne 25. února 2016 se naši zástupci zúčastnili workshopu v Praze na téma „Léčba Duchennovy svalové dystrofie pomocí kmenových buněk“.
Přednášejícími byli doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D. a prof. MUDr. Eva Syková, Dr.Sc.
Stejně jako datum 29.února je vzácné a objevuje se v kalendáři jen občas, tak na světě existuje řádově přes 6000 nemocí, kterými trpí třeba jen několik stovek pacientů.
S obtížemi a problémy při výchově dětí se ve větší či menší míře setkávají všichni rodiče. Kromě „běžného“ zlobení může ale dojít i k nápadnějšímu problematickému či agresivnímu chování dětí. Pokud se určité nevhodné chování často opakuje, popř. se stupňuje, je dobré zamyslet se nad tím, jak vlastně vzniká a jaký „zisk“ z něj dítě má. Potom můžeme proti takovému chování účinně zakročit. Více ZDE
V rámci projektu „Podpora rodin s SMA a dystrofiemi“ jsme v roce 2015 poskytli podporu 70 rodinám s onemocněním SMA a jinými vzácnými nervosvalovými dystrofiemi.
Rodinám byl podpůrný servis poskytován průběžně po celý rok prostřednictvím telefonických i osobních konzultací a také formou návštěv sociálního pracovníka přímo v rodinách. Na webu je rodinám k dispozici e-lerningový kurz zahrnující hlavní tematické okruhy týkající se péče o dítě s nervosvalovým onemocněním.
Nejnovější články
Chcete-li nás podpořit
Hlavní účet
2700219491/2010
Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600
Děkujeme za podporu
Děkujeme za podporu
Nadace Terezy Maxové dětem
Děkujeme za podporu
Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina
Dobrý anděl
Děkujeme za podporu KB nadace Jistota
Active Citizens Fund
