Kolpingova rodina Smečno » Spinální muskulární atrofie » ČLÁNKY » Kolpingova rodina Smečno a Projekt Podpora rodin s onemocněním SMA v Klíči

Kolpingova rodina Smečno a Projekt Podpora rodin s onemocněním SMA v Klíči

Magazín nejen pro zdravotně postižené

Dovolujeme si upozornit, že Česká televize (ČT 2) odvysílá dne 4.10.2011 v 16:50 hod pořad Klíč – Spinální muskulární atrofie, který je celý věnován problematice SMA. Tento díl bude opakován dne 10.10.2011 ve 13:10 na programu ČT 2.

Pořad lze spustit také z archivu České televize:

http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1096060107-klic/211562221700014/

V pořadu je zachyceno, jak se žije s tímto onemocněním a jaké služby a programy je možno využít v rámci projektu Podpora rodin s onemocněním spinální muskulární atrofie, který realizuje občanské sdružení Kolpingova rodina Smečno.

 

Anotace pořadu na stránkách ČT:

V Klíči se občas věnujeme i nemocem, které nejsou příliš známé. To je i případ spinální muskulární atrofie (SMA). Je to genetická choroba, která ve svém důsledku způsobuje atrofii svalů. SMA se často objevuje už u malých dětí a je to velmi těžké onemocnění.
Zavedeme vás do tří rodin, kde vyrůstají děti se SMA. Tyto děti potřebují nepřetržitou celodenní péči, ale i v této situaci se jim jejich rodiče snaží obětavě zajistit pokud možno co nejnormálnější život a dětství.
Také zavítáme do Kolpingovy rodiny ve Smečně, kde mimo jiné pomáhají i rodinám, ve kterých je pacient se SMA. Nabízejí mnoho důležitých informací, poskytují služby v sociální a právní oblasti, půjčují pomůcky, zvou na setkání odborníky a také zajistí, často velmi unaveným rodičům relaxaci a tolik potřebný odpočinek.