Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Odborné sociální poradenství

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Kolpingova rodina Smečno » SMA / DMD » ČLÁNKY » KONFERENCE DMD

KONFERENCE DMD

Dne 14.4.2016  se zástupci Kolpingovy rodiny Smečno zúčastnili 3.ceslostání odborné konference „Péče o pacienty s DMD/BMD“, kterou organizovala naše partnerská organizace Parent Project.

Vzhledem k tomu, že svalová dystrofie a atrofie ovlivňují praktický život pacientů podobným způsobem, se zájmem jsme si vyslechli přednášky odborníků  našich i zahraničních.

    

Předseda Parent Projectu pan Jozef Suchý představil tuto pacientskou organizaci a stručně shrnul činnost, kterou se organizace již 15let zabývá. V ČR je v současné době evidováno asi 350pacientů. Nejzajímavější zprávou je, že i v ČR je již dostupný lék Translarna, který  je prvním lékem, jenž se zaměřuje na příčinu nemoci, obnoví tedy produkci proteinu dystrofinu. Bohužel je vhodný pouze pro určité mutace DMD a jeho cena je přímo závratná a zatím není hrazen ZP.

J.Suchý dále konstatoval, že péče o dětské pacienty se za posledních pět let opravdu zkvalitnila a že se ve FN Motol podařilo vytvořit multidisciplinární tým, kde jsou zastoupeny základní specializace, a to nejen medicínské, ale i profese poskytující sociální a psychosociální podporu.  Péči o dětské pacienty zaštiťuje MUDr. Jana Haberlová, PhD. z Kliniky dětské neurologie 2. LF a FN Motol, která si spolupráci s pacientskými organizacemi velmi pochvaluje.

Zatím se nazadařilo stejným způsobem zajistit péči pro dospělé pacienty, ale v současné době si tyto pacienty přebírá do péče VFN Praha- doc. MUDr. Iva Příhodová, PhD. a doc. MUDr. David Kemlink, PhD.

Zvláštní pozornost byla věnována dechové rehabilitaci, kde pacientům velmi pomáhá tzv. kašlací asistent (CoughAssist). Jde o neinvazivní terapeutický přístroj, který odstraňuje sekret z dýchacích cest u pacientů, kteří nedokážou efektivně vykašlávat. Zařízení přitom pročišťuje dýchací cesty tím, že v nich vytváří přetlak a poté náhle podtlak. Taková změna tlaku vede k rychlému vydechnutí a simuluje přirozený kašel. Po odsátí se dýchací cesty udržují ve zdravém stavu a přístroj tak snižuje počet hospitalizací, neboť zabraňuje bronchitidám a podobným onemocněním, kdy pacienti končí na ARO nebo JIP, protože nemohou dýchat. Tento přístroj zatím není hrazen zdravotními pojišťovnami. Proto Parent Project ve spolupráci s lékaři shromažďuje dostatek dat a podkladů a společně s ČAVO vyvolal jednání s poslanci, ministerstvem zdravotnictví a VZP a podle posledních informací to vypadá, že by kašlací asistent měl být schválen do ceníku pojišťovny, pacienti již nebudou muset shánět finanční prostředky na pořízení této nezbytné pomůcky, jejíž cena činí 118 000Kč, shánět prostřednictvím sbírek a nadací.

Lékaři opakovaně ve svých projevech upozornili na podvodníky, kteří pacientům nabízejí možnosti léčby, za něž si pacienti musí platit nemalé částky- např. „léčba“ kmenovými buňkami.

 „Dobrá péče je i o tom, co byste neměli dělat. Jeden z našich úkolů proto je zabránit rodinám, aby nedělaly špatná rozhodnutí. Někdo ve světě řekne, že když mu zaplatíte 200 tisíc dolarů, uzdraví vám dítě v rámci experimentální léčby. Jestli ale musíte platit, žádná klinická studie to není a není to podloženo daty. Teď se u nás objevuje vycestování za léčbou kmenovými buňkami do nejrůznějších zemí. V klinických studiích ale vidíme, že u nemocí jako Duchenne by muselo být zasaženo celé tělo a je tu celá řada problémů, takže se tomu rozhodně nedá říkat léčba,“ poukazuje Elizabeth Vroom z nizozemského United Parent Projects s tím, že před lety se jezdilo za takovouto terapií do Číny, nakonec se ale zjistilo, že jde o běžnou léčbu steroidy.

Předražená turistika za kmenovými buňkami se rozmohla i v České republice, kdy rodiny jezdí do Izraele, přičemž jediným vyšetřením, které je pacientům prováděno, je odběr krve a žádná klinická studie v této zemi oficiálně neprobíhá.

MUDr. Lenka Mrázová přitom říká, že v současnosti běží 12 klinických studiích zaměřených na kmenové buňky, které jsou ve fázi jedna či dvě. „Aktuálně nejsou informace ani důkazy o efektu léčby, jasná cesta podání kmenových buněk, nikdo neví, kolik aplikací by bylo potřeba, a není ani prokázána bezpečnost léčby,“ doplňuje MUDr. Mrázová z FN Brno.

Zajímavý vstup měla i Elizabeth Vroom , prezidentka UPPMD z Holandska. Zmínila, že žádná země není v péči lepší, že každá země má k péči o pacienty specifické podmínky. V Holandsku se ovšem – ve srovnání s ČR- více zaměřují na přípravu dětských pacientů na vlastní nezávislý život. Mnohé z uvedených příkladů jsou následováníhodné- např. online školní výuka je zcela běžným způsobem absolvování školní docházky, v nabídce jsou také různé druhy kurzů pro vzdělávání dětí i dospělých tak, aby získávali sociální dovednosti a učili se být nezávislými.

Pro srovnání uvedla, že v UK žije 95% dospělých chlapců s DMD s rodiči, zatímco v Dánsku jich žije 60% samostatně.

Závěrem promluvil Martin Krček- pacient s DMD. „Tahle nemoc vás postupně okrádá, ale nemá cenu dívat se za tím, co jsem ztratil. Jsem vděčný za všechno, co ještě můžu,“ říká o svém životě Martin. Martinův příběh naleznete zde: http://vzacni.cz/lepsi-to-nebude-duchennova-muskularni-dystrofie/

Děkujeme za podporu firmě

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz

Děkujeme za podporu firmě