Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Odborné sociální poradenství

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Kolpingova rodina Smečno » SMA / DMD » ČLÁNKY » Seminář v Norsku

Seminář v Norsku

Ve dnech 26. až 30. 10. 2015 jsem se zúčastnila semináře v Norsku. Seminář se konal v Centru pro vzácné choroby zvané Frambu. Frambu poskytuje služby pro děti, mládež a dospělé s více než 120 různými vzácnými onemocněními.

Základními službami jsou – kurzy a tábory, doučovací služby, výzkum a vývoj, informační a komunikační práce. Kurzy jsou zcela zdarma, rodiče navíc dostanou náhradu ušlé mzdy. Pořádají také kurzy pro sourozence, aby věděli, jakou nemoc jejich nemocný bráška či sestřička má a co to obnáší. Dokonce i samotným dětem říkají, proč jsou odlišní a co je čeká. Záleží samozřejmě na druhu diagnózy.
Více informací naleznete na http://www.frambu.no

Frambu leží kousek od hlavního města Osla. Nachází se v překrásné krajině obklopené rybníky. Děti zde mohou jezdit na lodičkách či šlapadlech. Za krásného a teplého počasí se mohou v rybníku koupat, mohou zde rybařit, hrát fotbal, jezdit na kolech a různých tříkolkách. Samozřejmostí je, že každé dítě má asistenta. Rodiče jsou na přednáškách a děti jsou ve školce nebo ve škole. Děti mají připravený plnohodnotný program. Každý den začínal hodinou zpěvu a tance. Poté šly plavat a rehabilitovat do bazénu, který je velmi teplý. Po obědě se četla pohádka a poté se šlo na hodinku ven. Jedno odpoledne byly děti na šlapadlech, druhé odpoledne šly zase na farmu s koňmi.

V 15:00 skončila školka a děti měly odpolední aktivity s rodiči. Jednalo se o tvořivé odpoledne, kdy děti kreslily na trička nebo tvořily z korálků. Další den se buď rybařilo, nebo se hrála hra zvaná Geocaching. Poslední společné odpoledne hledaly děti obrázky s otázkami. Kdo měl vše správně a nejrychleji, vyhrál.

Po večeři děti měly k dispozici tělocvičnu, kde měly na výběr z mnoha aktivit. Ve 20:00 se podával čaj a zákusek. Děti neměly ani chvilku na to, aby se mohly nudit.

Je zde velmi znatelný rozdíl v norské a v české výchově. Dítě je vždy na prvním místě. Žádné zvyšování hlasu ani plácání přes ruce. Pokud se dítě začne vztekat, rodiče ho obejmou, pusinkují a říkají mu, že ho mají rádi.

Norsko je bohatá země a sociální politika zde funguje naprosto bez chyby. Nemocné děti dostanou vše, co opotřebují k tomu, aby jejich život byl co nejvíce plnohodnotný.

                           

Při přechodu ze školky do školy se sejdou budoucí učitelé, lékaři a rodiče. Je důležité, aby učitelé věděli, jak se k dětem s takovým onemocněním chovat a jak s nimi zacházet. Děti se SMA a DMD nebo jinými druhy dystrofií mají v Norsku opravdu jiný komfort než děti u nás, proto se v Norsku dožívají mnohem vyššího věku než v ČR. Ve škole mají speciální židle, aby nemusely sedět celý den ve vozíku. Mají i speciální místnost na odpočinek, kde i rehabilitují. Rehabilitační sestry dochází za dětmi do škol, což rodičům ušetří čas. Neplatí téměř za nic, platí však velmi vysoké daně. Kompenzační a rehabilitační pomůcky, které jim předepíše lékař, mají bez doplatku, včetně některých didaktických hraček. Nemluvě o pomůckách na sport.  

Je běžné, že rodiče nemocných dětí neodcházejí z práce, aby se postarali o dítě. Mají k dispozici pečovatelku. Dospělí se SMA a DMD běžně žijí sami pouze za pomoci asistentky.

V případě otázek mne prosím kontaktujte na katerina.reineltova@dumrodin.cz

 Kateřina Reineltová, DiS.

Děkujeme za podporu firmě

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz

Děkujeme za podporu firmě