Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Odborné sociální poradenství

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Kolpingova rodina Smečno » SMA / DMD » ČLÁNKY » Seminář v Poslanecké sněmovně "Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku"

Seminář v Poslanecké sněmovně "Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku"

Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“

- to  je název semináře, který se dne 27.6.2016 se uskutečnil v Poslanecké sněmovně a byl zaměřen na problematiku života rodin pečujících o děti se SMA. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček.

Ministerstvo zdravotnictví se od loňského roku intenzivně zaměřuje na komunikaci s pacientskými organizacemi a nastavuje ji tak, aby byla efektivní a pozitivně se promítla jak v péči o pacienty, tak i v práci lékařů. I vážně nemocní lidé, kteří potřebují nepřetržitou péči, chtějí prožívat běžné věci, chtějí studovat, pracovat a osamostatnit se…

Pacientům s velmi vážnou diagnózou nestačí poskytnutí zdravotní péče, ale nutné zaměřit se na zvýšení kvality jejich života, podpořit jejich samostatnost a zapojení se do běžného života.

Semináře se aktivně zúčastnili zástupci MZ, MPSV a především také zástupci organizací, které pacientům se SMA a DMD poskytují podpůrný servis a snaží se problémy pečujících rodin zviditelnit- tedy Parent Project za DMD a Kolpingova rodina Smečno za SMA.

Za velmi přínosné považuji osobní účast rodičů s dětmi. Zazněly dvě působivé prezentace dospělých pacientů- Jak se jim žije s onemocněním. Díky autentickému vyprávění a promítnutým fotkám příběhy oslovily. Jsou to dospělí lidé, kteří vystudovali, cestují, mají své zájmy a jsou schopni i na částečný úvazek  pracovat. Za úspěch považuji i to, že se začal přímo na MPSV řešit případ, kdy rodičům dvouleté holčičky nebyl přiznán příspěvek na péči s tím, že holčička je ještě malá. Doufejme, že v budoucnu se díky podobným akcím zlepší povědomí lékařů a úředníků o těchto nemocech a rodiče získají podporu od státu a potřebné kompenzační pomůcky bez zbytečných komplikací.

Závěr semináře patřil slavnostnímu předání certifikátů pacientům za jejich vytrvalost, snahu bojovat a nevzdávat naději.

Ocenění si odnesli:

Martin Krček - za šíření povědomí o svalové dystrofii a pozitivní myšlení
Jozef Suchý - za výbornou reprezentaci ČR v Boccie
Daniel Trojan - za výborné studijní výsledky
Matthias Reinelt - za urputnost a odhodlání čelit výzvám
Karel Gürtler - za bojovnost a běžecké výkony
Adam Peška - za výborné sportovní výsledky a smysl pro humor
Nikol Čížková - za nejhezčí úsměv a šíření dobré nálady
Kryštof Bouzek - za artistické výkony
Izabela Uyanga Kostanová - za vytrvalost jako nejmladšímu vozíčkáři SMA
Šárka Kunštová -  za uměleckou tvorbu a kreativní myšlení
Ing. Barbora Šafaříková - za lektorování programů pro děti s SMA

Chceme, aby se z tohoto setkání stala tradice a už teď se těšíme na další ročník!

Děkujeme za podporu firmě

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz

Děkujeme za podporu firmě