Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Odborné sociální poradenství

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Kolpingova rodina Smečno » SMA / DMD » ČLÁNKY » Zpráva o činnosti projektu „Podpora rodin se SMA a dystrofiemi“ za rok 2015

Zpráva o činnosti  projektu  „Podpora rodin se SMA a dystrofiemi“ za rok 2015

V rámci projektu „Podpora rodin s SMA a dystrofiemi“ jsme v roce 2015  poskytli podporu 70 rodinám s onemocněním SMA a jinými vzácnými nervosvalovými dystrofiemi.

Rodinám byl podpůrný servis poskytován průběžně po celý rok prostřednictvím telefonických i osobních konzultací a také formou návštěv sociálního pracovníka přímo v rodinách. Na webu je rodinám k dispozici e-lerningový kurz zahrnující hlavní tematické okruhy týkající se péče o dítě s nervosvalovým onemocněním.

V roce 2015  byly v rámci projektu služby poskytovány 70rodinám (cca 270lidí) , které se do projektu dobrovolně přihlásily tím, že vyplnily vstupní dotazník, v němž uvedly data klientů a vyslovily souhlas se zpracovávání jejich osobních údajů pro potřeby projektu a specifikovaly své požadavky, s čím konkrétně potřebují poradit či pomoci.

8 rodin se do projektu nepřihlásilo, nicméně tyto rodiny mají v péči dítě se vzácným nervo-svalovým onemocněním a využívají služby našeho projektu pouze formou jednorázových konzultací

Během roku měly rodiny možnost účastnit se tří víkendových setkání, kde pečující osoby mohly sdílet svoje zážitky a problémy, ale bylo pro ně také připraveno několik vzdělávacích přednášek a pro děti doprovodný program, aby si rodiče odpočinuli od celoročně náročné péče a mohli se v klidu věnovat přednáškám. Na všech těchto setkáních je pečujícím osobám k dispozici psycholog. Mají možnost využít jeho služby i individuálně. O děti během pobytu pečují vyškolení asistenti a děti s DUPV jsou v péči ARO sester, které poskytly naše spolupracující nemocnice FN Ostrava a FN Brno. Celkem služby využilo 66klientů.

V srpnu 2015 proběhl již 5.ročník speciálního tábora pro děti se SMA bez rodičů. Smyslem této akce je dopřát dětem se závažnou diagnózou pobyt, jaký běžně zažívají jejich vrstevníci. Nabídnout jim možnost zkusit si strávit týden bez rodičů, vše si vykomunikovat s asistentem a navázat přátelství s dětmi, které ve svém životě řeší podobné problémy. Pro děti je připraven speciální zážitkový program, který zohledňuje jejich fyzické schopnosti a zdravotní stav. Letos se tohoto pobytu úspěšně zúčastnilo 9 dětí a také dítě s umělou plicní ventilací (UPV); 1dítě se nemohlo účastnit vzhledem ke zdravotním komplikacím.

V červenci 2015 se 18 klientů zúčastnilo  týdenního pobytu pro rodiny s dětmi se SMA. Rodiny měly k dispozici 7asistentů, kteří zajišťovali péči o děti během dne. Rodiče se během této doby mohli věnovat zdravým sourozencům, vzdělávání a nebo odpočinku, na který během všedních dní nemají vzhledem k náročné péči o dítě čas.

Během tohoto pobytu byli 2 dospělí klienti s onemocněním SMA aktivně zapojeni do přípravy programu pro děti (v obou případech se jednalo o dospělé studentky VŠ). Pro pečující rodiče jsou takové příklady z praxe velmi pozitivní motivací a významnou psychopodporou.

Celoročně se snažíme při různých příležitostech informovat širší veřejnost o existenci tohoto projektu a upozornit společnost na problémy, které rodiny řeší. Projekt se nám podařilo představit na několika pracovních skupinách a na odborných seminářích. Aktuální informace zveřejňujeme na webových stránkách www.dumrodin.cz a letos jsme  vycházeli především z požadavků naší cílové skupiny a zřídili jsme také stránku na sociální síti Facebook a kanál na Youtube. Vše je k dohledání pod klíčovými slovy „Projekt SMA – Kolpingova rodina Smečno“.

28.11.2015 jsme projekt propagovali na gospelových benefičních koncertech, které již 4.rokem organizuje na podporu dětí se SMA organizace Gospel Train. Výtěžek z těchto koncertů je použit na dofinancování asistenčních služeb při pobytech pro rodiny a děti se SMA. Výtěžek z akce činil 50 tisíc korun.

Mezi další aktivity patří např. : účast na 1.celonárodní konferenci pro pečující v Olomouci, naše organizace se v r.2015 stala členem Akademie pacientských, aktivní účast na setkání České asociace vzácných onemocnění (ČAVO).

Všichni pracovníci se soustavně vzdělávají a účastní se nejrůznějších odborných seminářů.

Mgr. Markéta Vlčková
koordinátorka projektu "Podpora rodin se SMA a dystrofiemi"
a konzultantka domácí péče

Děkujeme za podporu firmě

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz

Děkujeme za podporu firmě