Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Odborné sociální poradenství

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Kolpingova rodina Smečno » Kolpingova rodina Smečno » CLANKY HLAVNI » Víkendové setkání rodin se SMA

Víkendové setkání rodin se SMA

Ve dnech 11.-13.9.2015 proběhlo v Rodinném centru Smečno v rámci projektu PTP setkání rodin se vzácným onemocněním SMA a některými typy dystrofií.

V pátek po příjezdu a seznámení všech rodin začal vzdělávací blok prezentací Ing. Barbory Šafaříkové – pacientky se SMAII-  o cestování s elektrickým vozíkem s názvem:  “Londýn bez bariér”. Prezentace byla velmi zajímavá a poskytla rodinám praktický návod na cestování letadlem.  Je až neuvěřitelné, co všechno musela zařídit, aby mohla vůbec letět a svůj splněný sen si bez problémů užít.

Sobota byla velmi přínosná pro všechny zúčastněné. Děti si za pomoci asistentů vyráběly ze špachtlí nádherné krabičky na poklady a rodiče se celé dopoledne vzdělávali.

Nejprve nás navštívil pan Ing. Tomáš Hrdinka z firmy Spektra, která se zabývá moderními kompenzačními pomůckami pro osoby se zdravotním postižením. Ve své prezentaci se zaměřil na  možnosti alternativní komunikace. Naše Anežka si zkusila přístroj zvaný TobiiPCEye GO. Jedná se o přídavné zařízení k počítači, které počítač zpřístupňuje pouhým pohybem očí.

Poté následovala přednáška o nutriční péči. Mgr. Tereza Vrábelová z oddělení léčebné výživy FN Motol nás seznámila s některými typy tekuté výživy vhodné pro pacienty, kteří mají potíže s polykáním nebo s příjmem potravy a donesla na ochutnání i některé vzorky těchto výrobků. Nutridrink účinně doplní stravu nemocných, kterým nemoc brání přijmout dostatečné množství stravy. Nutridrink obsahuje všechny důležité živiny v optimálním poměru.

Sérii přednášek zakončil Ing. Václav Hradílek - otec holčičky se SMAI.,  který v červnu 2015 s celou rodinou navštívil Konferenci CURE SMA v USA, avšak přednáška se rychle proměnila spíše v debatu.

Zatímco se rodiče vzdělávali, Ing. Bára Šafaříková připravila pro děti obrovskou zábavu, aneb najdi poklad. Děti se skvěle bavily. Když našly poklad, bylo na programu další tvoření a z lékařských špachtlí se tentokrát vyráběly rozvrhy hodin a obrázky.

Vzhledem k tomu, že v tomto roce několik účastníků slavilo významné narozeniny, byla sobotní večeře ve znamení narozeninové párty. Díky právě probíhajícím barokním slavnostem jsme měli možnost večer zhlédnout na náměstí u kostela i krásný ohňostroj. Poté následoval hudební večer – hrálo se a zpívalo ještě dlouho po půlnoci.

V neděli dopoledne děti se svými asistenty vyráběly z FIMA. Jedná se o měkkou polymerovou hmotu, která po upečení ztvrdne. Vyráběly se tužky a magnety.

Dobré pohodě jistě přispělo i nádherné počasí a výtečné jídlo. Sešli se zde lidé, kteří si nechtěli jen naříkat na nepřízeň osudu, chtěli se něco dozvědět a dobře se bavit. Vše bylo splněno. Co víc si přát? Snad to, aby nás příště bylo ještě více.

Děkujeme za podporu firmě

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz

Děkujeme za podporu firmě