Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Kolpingova rodina Smečno » Raná péče » Články » "Vzácní. Ukaž, že jsi s námi!

"Vzácní. Ukaž, že jsi s námi!

#vzacni2020   #rarediseaseday




29.únor je Dnem vzácných onemocnění. Raná péče KRS je zaměřena na podporu rodin, kterým do života vstoupilo vzácné nervosvalové onemocnění. Vzácných onemocnění je více než 6000 druhů. Vzácná jsou proto, že jejich výskyt v populaci je vyjádřen poměrem 1nemocný na  2000 obyvatel. Vzácná onemocnění postihují zhruba  5% evropské populace. 

Co mají tato onemocnění společného?

·        Na většinu z nich neexistuje účinná léčba.

·        Jsou to nemoci, které jsou z 80% geneticky podmíněné, takže většina pacientů jsou děti. Jsou to nemoci chronické a život limitující.

·        Rodiče dětí často řeší situace, které nikdo z jejich známých předtím neřešil, dokonce i v ordinacích od lékařů často slýchají neurčité odpovědi. Často se tedy cítí osamělí a nepochopení.



Naše Raná péče se snaží rodinám pomáhat v tom, aby se rodiny se svými „vzácnými dětmi“ mohly začlenit do běžného života. Aby měly dostatek informací o tom, jak o nemocného pečovat a aby i s různými omezeními žily kvalitní a zážitky naplněný život.

Milí VZÁCNÍ, máte náš obdiv za to, jak dokážete s nemocí žít a bojovat. Věříme, že pro Vás budeme nadále oporou!

Váš tým Rané péče KRS

Nejnovější články


25. srpen 2021
Dopis od rodičů

12. leden 2021
Očkování

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

Děkujeme za podporu

Děkujeme za podporu

Nadace Terezy Maxové dětem

Děkujeme za podporu

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz

Děkujeme za podporu KB nadace Jistota

Active Citizens Fund