Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Odborné sociální poradenství

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Podpora rodin SMA


Od roku 2007 poskytujeme všestrannou podporu a pomoc rodinám s onemocněním spinální muskulární atrofie (SMA).
Naši činnost si vyžádala dlouhodobá poptávka lékařů a rodičů dětí s touto nemocí. Onemocnění je poměrně vzácné, obtížně rozpoznatelné a dosud neexistuje registr osob se zmíněnou chorobou. Podnět k vzniku projektu Podpory rodin SMA vzešel od rodiny, která sama pečuje o takto postižené dítě.
Každoročně uskutečňujeme dva víkendové psychorehabilitační pobyty pro rodiny z celé ČR, při nichž dochází k otevření těch nejpalčivějších otázek, které rodiny s postiženým členem jsou nuceny denně řešit, především vlivu onemocnění na chod rodiny, manželská krize v důsledku zdravotního postižení člena rodiny. Za velmi potřebnou považujeme psychoterapeutickou práci se samotnými nemocnými dětmi a jejich zdravými sourozenci. Další žádanou službou je sociální poradenství v oblasti příspěvku na péči, ZTP/P, možných kompenzačních pomůcek a získání grantů na jejich úhradu z nadací, jež tyto specifika podporují. Nedílnou součástí při setkáních je služba hlídání dětí v době, kdy se dospělí věnují společnému programu.
Kromě víkendových akcí pro rodiny zajišťujeme i výpůjčku kompenzačních pomůcek, zřízení a provoz webového fóra pro SMA a zprostředkování informací o nejnovějších způsobech léčby a pomůckách.


Odborný tým lékařů a specialistů- konzultantů je také k dispozici ke spolupráci v oblasti konkrétních dotazů, dodržování správných léčebných postupů a péče o pacienty.
Doc. MUDr. Miluše Havlová,CSc  z Nervosvalové poradny I. LF UK
MUDr. Jana Haberlová z FN Motol - dětská neurologie
MUDr. As. Dana Šišková - Dětská neurologie FTN Praha Krč
Doc. MUDr. Taťána Maříková z FN Motol – klinická genetika
MUDr. Petr Krawczyk – technická ortopedie Ostrava
Doc. MUDr. Martin Repko, primář Ortopedické kliniky FN Brno
Doc. Vanda Hájková, PhD – speciální pedagog PF UK, Somatopedická společnost
PaedDr. Blanka Bartošová – speciální pedagogické centrum – pro integraci – inkluzi pacientů SMA do společnosti.
Daniela Jeníčková – sociální pracovnice SPC Praha

Někteří ze zmíněných odborníků se zúčastňují i víkendových setkání.

Děkujeme za podporu firmě

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz