Kolpingova rodina Smečno se problematikou rodin dětí se SMA ve svých projektech aktivně zabývá od r. 2007.

Co projekt Podpora rodin se SMA a dystrofiemi nabízí?

• Poradenství, provázení a podporu pro pečující rodiče dětí se SMA a dystrofiemi. Není omezeno věkem dítěte – máme v péči i dospělé klienty.
• Cílem projektu je zlepšování kvality života nemocných dětí a pečujících osob
• Zprostředkování a předávání zkušeností pečujících rodin- snažíme se usnadnit nově diagnostikovaným rodinám přijmutí diagnózy dítěte
• Náš projekt se snaží působit i preventivně- zabránit vzniku závažných problémů pečujících rodin (přednášky na setkáních, možnost konzultace s psychologem)
• Snažíme se zvyšovat právní povědomí a rozvíjet znalosti a dovednosti našich klientů tak, aby byli schopni co nejlépe připraveni na řešení vlastních situací.
• Vytváříme síť spolupracujících institucí v oblasti zdravotnických, sociálních a vzdělávacích služeb, aby klientům byla zajištěna kvalitní multidisciplinární péče
• Projekt působí po celé ČR a své služby klientům poskytuje bezplatně

Jak to funguje v praxi?

 

·         Konzultace probíhají formou telefonických rozhovorů, mailem nebo osobních návštěv v rodině klienta

·         Aktuální informace jsou klientům sdělovány prostřednictvím webu a Facebooku a nebo mailem

·         Během roku jsou pro rodiny organizovány psycho-relaxační víkendy – péči o děti přebírají vyškolení asistenti a pro rodiče jsou připraveny odborné přednášky

·         Dle individuálních potřeb je možno rodičům zprostředkovat konzultace s psychologem či speciálním pedagogem

·         O prázdninách se v rámci projektu koná týdenní pobyt pro rodiny s dětmi se SMA a dystrofiemi v RC Smečno (děti jsou přes den v péči asistentů a je pro ně připraven zábavný program, rodiče mohou odpočívat a čerpat síly na další péči)

·         Tábor pro děti bez rodičů – děti ve věku od 7 do 15let mají možnost zažít týden plný neobvyklých zážitků v RC Smečno a zkusit si pobýt týden bez rodičů a sourozenců

·         V rámci projektu pořádáme akce, které mají veřejnost upozornit na existenci vzácných nervosvalových onemocnění – pořádáme benefiční gospelové koncerty, výstavy fotografií ze života dětí, účastníme se odborných konferencí a přednášek … 

·         Klienti přihlášení do projektu čerpají služby bezplatně

 

 

Co naše klienty nejčastěji trápí?

 

        ·            Problémy s úřady

        ·            Nespokojenost s přístupem lékaře

        ·            Integraci dítěte do běžných škol všech typů

        ·            Doplatky na kompenzační pomůcky

        ·            Výběr vhodných pomůcek pro dítě

        ·            Bezbariérové úpravy bytu

        ·            Výběr motorového vozidla + jeho úpravy (plošiny, nájezdy, sedačky…)

        ·            Vhodnou rehabilitaci

        ·            Péči o dítě (asistenty)

        ·            Slaďování pracovního života s péčí o dítě

        ·            Strach  a obavy z progrese nemoci dítěte…

Chcete se do projektu zapojit i Vy?

Stačí vyplnit tento dotazník a my Vás budeme kontaktovat.

se zpracováním osobních údajů ve smyslu Zákona č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů a o změně některých zákonů, v aktuálním zněn. Kolpingova rodina Smečno se zavazuje, že Vámi poskytnuté údaje budou využity výhradně k informování o aktivitách Kolpingovy rodiny Smečno a v rámci poskytovaných služeb Rané péče a projektu "Podpory rodin s SMA a dystrofiemi".