Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Odborné sociální poradenství

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Kolpingova rodina Smečno » Spinální muskulární atrofie

   

Kolpingova rodina Smečno se problematikou rodin dětí se SMA ve svých projektech aktivně zabývá od r. 2007.


 

Co projekt Podpora rodin se SMA a dystrofiemi nabízí?


- Poradenství, provázení a podporu pro pečující rodiče dětí se SMA a dystrofiemi. Není omezeno věkem dítěte – máme v péči i dospělé klienty.

- Cílem projektu je zlepšování kvality života nemocných dětí a pečujících osob

- Zprostředkování a předávání zkušeností pečujících rodin- snažíme se usnadnit nově diagnostikovaným rodinám přijmutí diagnózy dítěte

- Náš projekt se snaží působit i preventivně- zabránit vzniku závažných problémů pečujících rodin (přednášky na setkáních, možnost konzultace s psychologem)

- Snažíme se zvyšovat právní povědomí a rozvíjet znalosti a dovednosti našich klientů tak, aby byli schopni co nejlépe připraveni na řešení vlastních situací.

- Vytváříme síť spolupracujících institucí v oblasti zdravotnických, sociálních a vzdělávacích služeb, aby klientům byla zajištěna kvalitní multidisciplinární péče

- Projekt působí po celé ČR a své služby klientům poskytuje bezplatně



Jak to funguje v praxi?
 
· Konzultace probíhají formou telefonických rozhovorů, mailem nebo osobních návštěv v rodině klienta

· Aktuální informace jsou klientům sdělovány prostřednictvím webu a Facebooku a nebo mailem

· Během roku jsou pro rodiny organizovány psycho-relaxační víkendy – péči o děti přebírají vyškolení asistenti a pro rodiče jsou připraveny odborné přednášky

· Dle individuálních potřeb je možno rodičům zprostředkovat konzultace s psychologem či speciálním pedagogem

· O prázdninách se v rámci projektu koná týdenní pobyt pro rodiny s dětmi se SMA a dystrofiemi v RC Smečno (děti jsou přes den v péči asistentů a je pro ně připraven zábavný program, rodiče mohou odpočívat a čerpat síly na další péči)

· Tábor pro děti bez rodičů – děti ve věku od 7 do 15let mají možnost zažít týden plný neobvyklých zážitků v RC Smečno a zkusit si pobýt týden bez rodičů a sourozenců

· V rámci projektu pořádáme akce, které mají veřejnost upozornit na existenci vzácných nervosvalových onemocnění – pořádáme benefiční gospelové koncerty, výstavy fotografií ze života dětí, účastníme se odborných konferencí a přednášek …
 
· Klienti přihlášení do projektu čerpají služby bezplatně
 
 
Co naše klienty nejčastěji trápí?
 
        ·            Problémy s úřady
        ·            Nespokojenost s přístupem lékaře
        ·            Integraci dítěte do běžných škol všech typů
        ·            Doplatky na kompenzační pomůcky
        ·            Výběr vhodných pomůcek pro dítě
        ·            Bezbariérové úpravy bytu
        ·            Výběr motorového vozidla + jeho úpravy (plošiny, nájezdy, sedačky…)
        ·            Vhodnou rehabilitaci
        ·            Péči o dítě (asistenty)
        ·            Slaďování pracovního života s péčí o dítě
        ·            Strach  a obavy z progrese nemoci dítěte…

Chcete se do projektu zapojit i Vy?

Stačí vyplnit tento dotazník a my Vás budeme kontaktovat.
se zpracováním osobních údajů ve smyslu Zákona č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů a o změně některých zákonů, v aktuálním zněn. Kolpingova rodina Smečno se zavazuje, že Vámi poskytnuté údaje budou využity výhradně k informování o aktivitách Kolpingovy rodiny Smečno a v rámci poskytovaných služeb Rané péče a projektu "Podpory rodin s SMA a dystrofiemi".

SMA 2015

    VIDEO Z TÁBORA SMA

Děkujeme za podporu firmě

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz