Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Odborné sociální poradenství

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Raná péče

Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR

Kolpingova rodina Smečno » SMA / DMD » více novinky konference

Ojedinělá konference proběhla ve dnech 16. -18. září 2011 na Zdravotně sociální fakultě  v Českých Budějovicích.   Konference k tématu nervosvalových onemocnění  (spinální svalové atrofie a svalové dystrofie) zprostředkovala nový pohled na musltidisciplinaritu v přístupu péče o děti s tímto závažným progresivním a dosud nevyléčitelným onemocněním.

Hlavním organizátorem konference bylo občanské sdružení Kolpingova rodina Smečno, které v rámci projektu Podpora rodin s onemocněním SMA poskytuje sociální služby a doprovázení rodinám s dětmi s tímto postižením. Odbornou spolupráci poskytla ZSF JU v Českých Budějovicích a Klinika dětské neurologie 2.LF UK Praha, FN Motol. Finanční záštitu poskytla Nadace Sirius. Odborným garantem konference byla Doc. MUDr. Miluše Havlová, CSc.

Konference se zúčastnilo 190 odborníků různých profesí, kteří se na péči o osoby s nervosvalovým onemocněním podílejí (lékaři různých specializací, zdravotní sestry, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, logopedi, speciální pedagogové, sociální pracovníci). Ojedinělá je účast 25 rodin s dětmi s nervosvalovým onemocněním na této  konferenci a možnost sdílení různých zkušeností a pohledů na komplexní péči.

Vzácným hostem konference byla  Prof. Dr. Louise Simard z University Manitoba Kanada, která upozornila na nutnost screaningu nervosvalových onemocnění u nově narozených dětí.

Cílem konference  bylo zprostředkovat nejnovější poznatky z výzkumu a  dále   představit nové přístupy v multidisciplinární péči.

V rámci doprovodného programu proběhl společenský večer v Dětském centru Arpida, benefiční představení  Pinocchio, výstava fotografií. Po celou dobu odborného programu zajišťovali přímou péči o děti s nervosvalovým onemocnění asistenti a pro děti byl připraven psycho-relaxační a terapeutický program (Zdravotní klaun, PC koutek, muzikoterapie,  logoterapie, canisterapie, tvořivé dílny aj).

Sborník z konference a více o projektech  na podporu dětí se spinální svalovou atrofií najdete na  http://www.dumrodin.cz.

Koordinátorky projektu Podpora rodin s onemocněním SMA Helena Kočová, Dagmar Světlíková

                                                                                             

Děkujeme za podporu firmě

Chcete-li nás podpořit


Hlavní účet

2700219491/2010


Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600

 
 

PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ

Kolpingově rodině Smečno   

Odborné sociální poradenství

Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje

Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina

Dobrý anděl


         www.dobryandel.cz

Děkujeme za podporu firmě