Raná péče
Služba je spolufinancována z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí ČR
Odborné sociální poradenství
Tento projekt je spolufinancován z rozpočtu Středočeského kraje
Aktivity projektu Centrum podpory ohrožených dětí rodin jsou podpořeny z dotačního programu Rodina
PRESTIŽNÍ OCENĚNÍ
Kolpingově rodině Smečno 
Aktivity projektu Preventivní a terapeutické programy jsou podpořeny z dotačního programu Rodina
S ohledem na to, že většinu našich klientů tvoří rodiny pečující o děti se závažným nervosvalovým onemocněním nebo s PAS, sledujeme aktuální informace týkající se preventivních opatření a očkování proti onemocnění COVID-19.
Očkování v ČR bylo zahájeno 3. 1. 2021 - je dobrovolné a plně hrazené ze ZP a provádí se vakcínou společnosti BioNTech/Pfizer a je určené osobám od 16let. Vzhledem k omezenému počtu vakcín byl vytvořen dokument Národní strategie očkování proti covid-19.
Naši klienti patří do skupiny "pacienti se vzácným genetickým onemocněním, kteří pro svou intelektovou nedostatečnost nebo vývojové poruchy chovaní, nebo další postižení, např. mobility či respiračních funkcí" a jsou proto ve zvýšeném riziku závažného průběhu onemocnění covid-19.
Podporujeme aktivitu ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění o začlenění neformálních pečujících do této prioritní skupiny.
S ohledem na vážnost onemocnění i medikaci jednotlivých osob je vhodné, aby klienti kontaktovali svého ošetřujícího lékaře a vhodnost očkování proti COVID-19 individuálně konzultovali.
Doporučujeme také prostudovat stanovisko České neurologické společnosti vydané k očkování proti COVID-19. Případně zhlédnout webinář věnovaný tomuto tématu:
https://www.praktickylekar.online/IZ2KMmc1zUw
Doporučení platné pro všechny zájemce o očkování
(Citace z dokumentu "Stanovisko České společnosti alergologie a klinické imunologie ČLS JEP" - zpracovala Prof. MUDr. Jiřina Bartůňková, DrSc., MBA)
"Doporučuji před případným očkováním provést: aspoň orientační test na protilátky z kapky krve (nebo ELISA test na protilátky IgG a IgA, dle možností): pokud vyjde pozitivní, není třeba očkovat. Pokud vyjde negativní, doporučuji provést antigenní test z výtěru z nosohltanu: pokud vyjde pozitivní, tak ověřit PCR, pokud i tak vyjde pozitivní, neočkovat v dalších 12 měsících. Tento postup doporučuji i jinak zdravým osobám, které váhají, zda se mají nechat očkovat proti coronaviru, s vědomím senzitivity a specifity testů i laboratorních chyb… "
Celý dokument zde: https://www.csaki.cz/dokumenty/stanovsiko_k_ockovani.pdf
Informace budou nadále aktualizovány - jak budou přibývat nové poznatky a zkušenosti s očkováním.
Pozvánka na víkendový kurz pro rodiče dětí s onemocněním dětí SMA/DMD
Třetí červnovou neděli se v české republice, zatím spíše připomíná, než slaví, den otců. Tradici oslavy otců založila Američanka Sonora Smart Doddová, která chtěla ocenit úsilí, s nímž se o ni a další čtyři sourozence staral její ovdovělý tatínek. Úplně první oslava Dne otců se konala v americkém městečku Spokane ve státě Washington 19. června 1910, v den narozenin Sonořina otce. První oslava Dne otců tak byla spíše soukromá, popularita svátku ale rychle rostla. U nás je více připomínán po roce 2000.
Pozvánka na víkendový kurz pro rodiče dětí s poruchou autistického spektra.
Děti prožívají tuto dobu různě a my, rodiče či jiní dospělí jim můžeme hrou pomoci vše pochopit. Pochopení uvolňuje stres a nejistoty.
Proto dnes sdílíme interaktivní sešit pro děti na prvním stupni základní školy. Vlastně může být pro celou rodinu, která ho společně může vyplnit.
Hodně zábavy přeje Rodinná poradna.
Minulý týden jsme se v našem článku zabývali problémy, které může přinést současná situace v oblasti užívání alkoholu dětmi a dospívajícími, zejména jsme se doporučili nenormalizovat pití alkoholu například na sociálních sítích. Rádi bychom na tento článek navázali několika podněty k tomu, jak s dětmi o alkoholu mluvit.
V posledním měsíci jsem měla možnost sledovat mnoho pozitivních dopadů situace, kterou všichni nyní prožíváme a ty vyloudily úsměv na mé tváři a pocit radost. Slyšela jsem muže říkající jinému: „Víš, že ta moje ženská je docela dobrej člověk. A dá se s ní i povídat.“ Viděla jsem lidi, ač po většinu roku naprosto soustředění na své osobní cíle, šít roušky pro druhé a ptát se, zda někdo něco nepotřebuje. Potkávám rodiny, které spolu teď tráví více času a všichni si to užívají. Užívají si času s dětmi, ´donucený´ prostor chodit ven do lesů, na kolo, prostě do přírody. Po sledování zpráv je vzpomínání na tyto momenty balzámem, který mi pomáhá dobře usnout.
V rámci projektu PTP jsme dne 7.4.2020 uspořádali první videokonferenci pro maminky dlouhodobě pečující o děti se SMA a jinými nervosvalovými onemocněními.
Nejnovější články
Chcete-li nás podpořit
Hlavní účet
2700219491/2010
Dárcovský účet pro děti se zdravotním postižením
157834265/0600
Děkujeme za podporu
Děkujeme za podporu
Nadace Terezy Maxové dětem
Děkujeme za podporu
Aktivity projektu Podpora rodin s SMA a dystrofiemi jsou podpořeny z dotačního programu Rodina
Dobrý anděl
Děkujeme za podporu KB nadace Jistota
Active Citizens Fund
